Pause sur grand Loulou
Aujourd'hui mardi 06 mars j'ai accompagné Grand Loulou à Colmar, pour une hospitalisation de jour, afin de pouvoir enfin réaliser, un test génétique, et un EEG ( électro-encéphalogramme).
Pour le test génétique on lui a posé un cathéter, il s'agit d'un dispositif, consistant en un tube, inséré dans un vaisseau sanguin et qui permet le drainage ou l'infusion de liquides. Dans un premier temps, on lui a pris plusieurs tubes de sang, et ensuite à intervalle de 30 minutes, un produit lui a été injecté, et après du sang prélevé, cela 4 fois.
Puis direction la radiologie pour l'EEG. Il s'agit d'une méthode d'exploration cérébrale qui mesure l'activité électrique du cerveau par des électrodes placées sur le cuir chevelu. Les infirmières ont félicité Grand Loulou, l'une d'elle, m'a dit "j'ai rarement vu un enfant qui ne bouge pas pendant l'EEG, je crois même que c'est la première fois"...cela leur a permis d'avoir des tracés qu'elles n'ont pas d'habitude.....cela méritait bien un vaisseau Star Wars ! (1h30 allongé sans bouger, sans parler, avec un casque sur la tête, un autre sur les oreilles... je dois vous avouer que vers la fin, nous avons vu couler une larme sur la joue de grand Loulou, l'infirmière à tout de suite compris que pour lui il s'agissait d'exprimer qu'il n'en pouvait plus, et elles l'ont tout de suite libéré).
Le 26 mars, nous retournerons à Colmar cette fois pour un PES et un PEM........Potentiels Evoqués Somesthésiques et Moteurs, cette fois les électrodes seront placées sur les extrémités (pieds et mains), sur les bras et les jambes, des stimulis seront donnés au cerveau, et ils regarderont les chemins empruntés par le flux nerveux.
Après, j'espère enfin rencontrer le médecin afin qu'il me décode en langage "non médical", les résultats !!